#Muco | Pour eux...

Le 1er janvier 2004, en me réveillant, j'ai découvert son message vocal. Il me souhaitait la bonne année. D'habitude je ne gardais jamais les messages. Je les écoutais, je les effaçais dessuite et je rappelais les gens. Mais celui-là, sans savoir pourquoi, je l'ai enregistré.

Peut-être que je savais, au fond de moi...


3 semaines après, il était parti. Emporté par cette maladie, la sienne, la leur, la notre. Et ce message je l'ai réécouté, 10 fois, 20 fois, 100 fois... Je ne voulais pas, je ne l'acceptais pas, j'avais besoin de l'entendre, je voulais qu'il reste encore avec moi. Je voulais entendre sa voix, ne pas la laisser s'éteindre.

Mon téléphone l'a gardé quelques mois en mémoire et puis un jour elle a disparu.


8 mois plus tard, début septembre 2004, la 4e saison de la Star Ac' a commencé sur TF1. Je n'avais pas vu le premier prime et je crois que c'est ma mère qui m'a dit "il y a un jeune avec une voix exceptionnelle qui a la muco, il faut que tu regardes."

Au début, j'étais réticente. Je me disais que les gens allaient le juger et le cataloguer, qu'ils n'allaient parler que de sa maladie. Que tout le monde allait dire qu'il n'était là que par rapport à ça... C'est pour ça que moi, je n'avais jamais rien dit, ni à l'école, ni au lycée, ni même quand j'ai commencé à travailler. A part mes proches, personne ne savait parce que je ne voulais pas qu'on dise que j'étais là et que je réussissais à cause de ma maladie, par pitié ou par piston. Et surtout, je ne voulais pas qu'on dise que j'allais mourir...


Mais j'ai fini par jeter un coup d'oeil et j'ai découvert Gregory.

J'ai entendu sa voix d'ange, et j'ai vu les images "off" du château. J'ai découvert sa personnalité, sa façon d'être. Et là j'ai eu un choc. Parce qu'autant ils ne se ressemblaient pas physiquement avec mon cousin, autant il y avait tellement de Christophe en Greg. Je ne sais pas si j'ai extrapolé à l'époque mais j'ai trouvé qu'il avait la même façon de rire, de parler, les mêmes gestes, le même côté espiègle, drôle et farceur... évidemment les mêmes symptômes et la même façon de tousser et de se tenir mais ce n'était pas que ça.

J'étais choquée et je me suis accrochée à ce jeune homme qui me donnait tellement d'espoir et de nostalgie en même temps. J'avais l'impression que c'était un signe, un cadeau.

Quelques mois après sa victoire, il a sorti son premier album. Ce n'était pas forcément mon style de musique mais ses paroles résonnaient tellement en moi. Je l'ai toujours suivi de loin, admirative de son parcours.


Et puis, il y a eu ce 30 avril 2007.

Je me souviens que j'étais dans la voiture. On allait manger chez des amis de ma belle mère. J'ai appris la mort de Gregory à la radio. Froidement. Comme une gifle.

Au début je ne voulais pas y croire. J'étais tellement choquée. Ce n'était pas aussi fort bien sûr, mais c'est presque comme si j'avais perdu mon cousin une deuxième fois. Ce n'était pas possible. Pour moi, il avait réussi ses rêves, il était invincible. Il avait déplacé des montagnes. Il ne pouvait pas partir... lui aussi.


Alors quand j'ai entendu parler du biopic "pourquoi je vis", au début, je ne voulais pas le voir. J'avais peur d'être déçue et en même temps, je me disais que ça allait être trop difficile.

Mais j'ai découvert le comédien qui allait jouer le rôle de Gregory, Mickaël Lumière - qui porte bien son nom - et j'étais surprise, comme tout le monde, par sa ressemblance. J'ai regardé la bande annonce et je me suis dis qu'il fallait que je regarde.

Pour l'association Gregory Lemarchal, pour la mémoire, pour le combat.


J'ai tenu bon quasiment tout le téléfilm. Mais à la fin, les images non montrées, l'issue connue et inévitable et puis les mots... ces mots là :

"Et pourtant, la mort sert parfois à autre chose que faire pleurer les vivants. Je ne sais pas quand, je ne sais pas comment, mais un jour nous trouverons un remède {...}. Depuis 35 ans nous nous battons contre la mucoviscidose, et on ne baissera jamais les bras. {...} Parce que ce combat... c'est notre vie !"

Comme un écho à mon histoire. Depuis 35 ans. Ce combat qui est aussi le mien !

Il n'en fallait pas plus pour fendre le masque que je me mets en permanence, celui qui me permet de ne jamais montrer mes faiblesses, de me protéger aussi.

J'étais triste et heureuse en même temps.

Triste de ces absences, de ces douleurs. Heureuse pour ces souvenirs.

Et si fière...


Fière parce que ce biopic a mis en lumière le combat des parents de Gregory, de sa famille ... et par répercussion de mes parents à moi. De voir la force qu'ils ont et qu'ils donnent. Ce qu'ils m'ont donné à moi, cet optimisme que je tiens d'eux. Parce qu'ils ne m'ont jamais montré de négativité, ils ne m'ont jamais montré que ça n'allait pas. Ils m'ont toujours poussé et dit qu'on y arriverait. Ils m'ont toujours donné cet espoir là. Et c'est grâce à eux que je suis comme ça aujourd'hui.

Je ne leur dis jamais mais ce sont mes héros, mes piliers... ces parents là dont le ciel leur tombe sur la tête un jour, qui n'ont rien demandé et qui se sentent surement coupables sans raison - parce que ce n'est en rien leur faute.

Mes parents, mon oncle et ma marraine, mon parrain et ma tante, les parents de Gregory, les parents de tous les enfants malades...

L'injustice de la vie. Et la force derrière. La force de se relever, de continuer, d'avancer, de gravir les montagnes... sans corde. De faire face au vide, à l'inconnu, de se battre contre l'invisible, petit à petit. J'étais tellement fière. Tellement reconnaissante aussi !

Maman, Papa... c'est vous mes guerriers !


Alors oui, ce téléfilm m'a boulversé. Il a laissé des traces. Et malgré tout, il y a une chose que je n'ai jamais accepté et que je n'accepterais jamais : "pourquoi eux et pas moi ?"

On a pas tous les mêmes armes. Mon combat à moi n'est rien comparé à celui de mon cousin, de Gregory, de tous ces enfants hospitalisés. Je n'ai pas regardé ce biopic pour moi, je l'ai regardé pour eux. Et je me battrais. A jamais. Jusqu'au bout. Pour eux !


Ma belle-mère m'a raconté la semaine dernière que mon petit garçon de 4 ans lui avait parlé de ma maladie. Parce que je ne cache rien à mes enfants. Les médicaments, les piqures, les bilans à l'hôpital, les séances de kiné, les docteurs... ils savent tout.

Alors, un jour il lui a dit : "Tu sais mamie, ma maman elle est malade... mais elle va bien !"

Tout est dit.



"Surtout, dites leur de ne jamais baisser les bras"

Gregory Lemarchal (1983 - 2007)



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