#Med | Orkam..quoi ?

La medecine avance… parfois on a l’impression que c’est lent, trop lent mais elle avance et elle fait des miracles. Vraiment.

J’ai la muco Δ (delta) F508. Ca claque comme nom, non ? Ca donnerait presque envie ! Bon ok j’exagère un peu. Bref, c’est la mutation la plus fréquente de la mucoviscidose. Eh oui désolé de vous décevoir mais je ne suis pas un phénomène rare et extraordinaire 😀 … je fais parti de la majorité des mucotes dans le monde.

Même si aucun traitement curatif n’a encore été découvert, il y a eu une énorme avancée. Depuis un peu plus d’une semaine j’ai un nouveau traitement appelé Orkambi®.

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Ce n’est rien de plus que 2 cachets roses (très girly 😉 ) le matin et 2 le soir à rajouter à mon “package”, par package comprendre les 25 à 30 cachets que j’avale par jour, droguée que je suis !

Bref. Ce nouveau médicament n’est disponible que depuis Décembre 2015 et uniquement pour des patients à partir de 12 ans et porteurs de deux mutations DeltaF508. Pile moi !

Je ne vais pas rentrer dans les détails et les termes médicaux mais disons juste que la combinaison de 2 molécules corrige les anomalies cellulaires, avec des gains respiratoires beaucoup plus conséquants que ceux constatés lors des essais cliniques. Il y a également un effet bénéfique sur d’autres indicateurs importants (diminution du nombre de cures d’antibiotiques en intraveineux, qualité de vie,…).

En effet, mon docteur m’a dit qu’un des patients était sur liste de greffe et avait une capacité respiratoire très atteinte.  Après seulement quelques mois de traitement Orkambi®,  il a été sorti de la liste de greffe car il a gagné plus de 20% de capacité respiratoire (ce qui est beaucoup plus que les 3 à 4% de moyenne constatés pendant les études) !!!

Magic !

Il peut y avoir quelques effets secondaires mais à part quelques douleurs à l’estomac, je n’ai rien eu pour le moment. Je le tolère très bien 🙂

Je vous donnerai mes résultats d’ici quelques mois.

Alors oui, la médecine avance. On n’est pas guéri mais ce qui paraissait impossible il y a quelques années, commence à devenir possible ! ❤

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