#Med | Ce qui coule dans mes veines

On me l’a diagnostiqué en Mars 1986, j’avais 8 mois.

Je n’ai jamais osé demander à mes parents comment ils ont pris cette nouvelle… coup de massue surement ! Maintenant que je suis maman, je ne peux qu’imaginer la douleur qu’on peut ressentir quand on t’annonce que ton enfant à une maladie génétique incurable, au nom qui plus est imprononçable… la mucoviscidose.


Le truc c’est que dans la famille, je n’étais pas la seule. Ils savaient déjà ce que c’était. Mon cousin l’avait aussi…

La mutation de ma maladie est assez commune, plutôt « facile » à vivre. Pour faire simple, je ne digère aucun aliment, prend des médicaments à chaque repas depuis toujours, et j’ai des poumons plus abîmés qu’une personne normale. Je dois faire plusieurs séances de kinésithérapie respiratoire par semaine. J’ai un diabète équilibré de type 1. Et je dois aller tous les 3 mois à l'hosto pour un bilan complet (dommage qu'ils ne fassent pas de carte d'abonnement ;) )

Mais sinon, je suis en PLEINE FORME. Je fais beaucoup de sport, depuis toute petite, ce qui m’aide à avoir une capacité respiratoire assez élevée pour une mucote. Je peux travailler normalement, danser, boire, rire aux éclats, courir, vivre normalement.

Cette maladie, c’est ce qui a fait de moi celle que je suis aujourd’hui. Je ne supporte pas qu’on me plaigne, qu’on pense que je ne suis pas normale, ou qu’on essaye de me ménager. Je vais bien et je ne vais pas mourir demain… Je ne suis pas malade, j’ai une maladie. Et pour moi ça fait toute la différence.

Mon cousin n’a pas eu la même mutation de la mucoviscidose. Il n’a pas eu la même chance que moi. Chaque jour, je me demande pourquoi. Pourquoi lui et pas moi ? Cela fait 12 ans qu’il est parti, après 20 ans de lutte, la maladie a gagné le combat. Depuis, c’est pour lui que je me bats et pour tous les autres. Cette maladie j’en ai fait ma force plutôt que ma faiblesse, mon allier plutôt que mon ennemi…

Elle m’a mis des bâtons dans les roues, c’est vrai. Elle nous a rendu la tache compliquée notamment pour avoir des enfants. Ca a été difficile, un peu long, mais on y est arrivé… et nos 2 petits hommes sont nos plus grandes et plus belles réussites. (j'en parlerai plus en détail dans un autre article - Parcours FIV)

Et en plus je suis loin d’être seule dans ce combat, je suis tellement bien entourée… sans mon mari, mes parents, ma sœur d’âme, mes amis et ma famille, je ne serais pas là aujourd’hui. Et puis comme on dit :

Même si seule on va plus vite … ensemble on va plus loin !


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